Comment co-construire une réforme

Il suffit d’employer la démocratie participative que j’avais écrite il y a des mois mais qui semble toujours autant d’actualité
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Renversons les situations

Pour lutter contre les discours validistes,  j’ai renversé un triptyque d’articles. Il faut savoir que ces articles peuvent être mal vécus par les personnes concernées, ce n’est pas un acte méritoire, de faire du ségrégatif dans des écoles d’embaucher 4 personnes autistes, d’adopter une personne trisomique… C’est juste quelque chose qui ne devrait même pas faire l’objet d’un article et pour cette première un pis-aller à peine acceptable

I) L’inclusion scolaire des personnes neurotypiques

 

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        Une classe de personne autiste va accepter un enfant typique

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« Nous ne sommes pas formés pour ça, nous ne sommes pas des soignants » disait l’institutrice, toutefois devant la pression de l’état, Marc intégrera la CLIS de Paray-le-Monial au moins 1 heure par semaine pendant le cours d’art plastique. Difficile de faire une meilleure inclusion.

Jean, jeune enfant autiste asperger, témoigne  » Il n’est pas comme nous, souvent, il essaie de discuter des émissions de télé, ou parler de football mais personne ne lui répond ». Marc pourtant fait des gros efforts, bien des parents d’enfants autistes craignent que du retard soit pris dans la classe avec ce nouvel élève « Il serait mieux avec les autres comme lui » déclare Samantha. « Il faut tout adapter » ajoute l’enseignante, « il faut rendre implicite les règles, en sachant que même ainsi, cet enfant aimera les enfreindre »

Celle qui a le plus peur est l’AVS, patricia qui craint les comportements violents et les agressions sexuelles qui sont si nombreuses dans la neurotypie. Les parents de Marc témoignent « on a fait tout ce que nous pouvions, mais on ne peut lutter contre une condition neurologique, contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce n’est pas un déficit dans l’éducation ».

Gageons que cet enfant puisse s’adapter à la CLIS en attendant qu’un centre pour « personnes comme ça » libère une place. L’association « Vaincre la neurotypie » rappelle d’ailleurs le scandale du manque de place dans ce type d’institution. Gageons que malgré tout, cette inclusion soit un exemple pour beaucoup, merci à l’école pour cette note d’espoir.

 

II) La fin des préjugés sur les restaurateurs italiens

 

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Renversons la situation:

QUATRE PERSONNES AUTISTES ACCEPTENT DE TRAVAILLER CHEZ UN RESTAURATEUR ITALIEN POUR COMBATTRE LES IDÉES REÇUES SUR L’ITALIE

Cela faisait des mois que ce restaurateur recherchait des serveurs, personne ne voulait traverser la rue.  Aussi, un jour a-t-il eu la chance de voir quatre personnes autistes arrivées dans son restaurant pour lui proposer de travailler pour lui.

Le restaurateur témoigne  » Voilà des années que je cherchais des employés, or déjà avec Sylvio berlusconi, personne ne voulait travailler pour moi mais là depuis MAtteo Salvini, maintenant plus personne ne veut manger des pâtes au parmesan. J’ai eu la chance de trouver quatre personnes qui n’ont pas de préjugés. Quand j’expliquais que j’étais restaurateur italien, jamais on ne me rappelait ». Voilà qui change le regard porté sur les italiens, eux aussi peuvent avoir l’esprit d’entreprise. Les quatre personnes autistes trouvent cela naturel, il est important que la diversité s’exprime aussi en cuisine, l’un deux précise qu’il proposera des pâtes sans gluten.

La famille du traiteur est rassurée: « nous ne pensions jamais qu’il puisse trouver des employés et craignons de devoir revenir chez nous. Nous sommes rassurés,  nous avions si peur, la MDPH ne reconnait pas ce handicap et il est impossible qu’il puisse ouvrir un buffet asiatique« .

Une bien belle histoire qui démontre que les préjugés peuvent être déconstruits.

Source de l’article original

 

III) Difficile de choisir sa famille, par Alba, jeune fille trisomiquejournal2.png

Un enfant trisomique accepte d’être adopté par une personne typique que personne ne voulait après avoir refusé 20 familles d’adoptants

Difficile pour cet enfant trisomique de trouver une famille à sa convenance. Des parents avec une intelligence typique qui regardent la télé, mangent des plats préparés, sont nombreux mais rares sont ceux qui sont capables d’avoir du discernement. Alba, jeune fille trisomique devenait de plus en plus difficile face aux postulants, elle avait même réalisé une grille d’évaluation.

Elle n’y croyait plus mais elle gardait cet idéal. Difficile de trouver une personne exclue pour lui redonner le goût de vivre, de lui permette d’avoir un enfant intelligent pouvant partager du contenu sain avec lui. « Le handicap d’être une personne comme tout le monde, rejetée par ses pairs peut être dépassée par mon amour » confiait-elle.

Après 20 tentatives infructueuses, elle a pu enfin choisir une personne sans goût pour des programmes télévisuels ineptes, sans attrait pour des sports ridicules à la télévision, ayant un sens de l’éducation.

Lucas témoigne « jamais je n’aurais cru être choisi, malgré mon handicap de personne typique, je suis enfin aimé« . Une belle histoire qui fait chaud au coeur, Merci Alba pour ta générosité:

Source de l’article original

 

Si l’autisme était une plante sans fleur

J’ai repris cette jolie image de la fleur, et je me suis permis de la retranscrire dans le monde de l’autisme.

 

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Si une fleur ne poussait pas:

  • Les parents inquiets se rendraient chez le spécialiste, qui leur dirait qu’il faut attendre que c’est leur inquiétude qui fait que la fleur ne pousse pas.
  • Après 2 ans d’attente, le centre local pourrait diagnostiquer une absence de fleur pour cette plante
  • Entre temps, les services de surveillance des plantes suivent la famille, car selon le manuel de jardinier qui fait foi depuis le 11 eme siècle, si une fleur ne pousse pas c’est que la famille est dysfonctionnelle
  • Le jardinier local expliquerait aux parents de la plante « qu’il n’est pas formé pour ça, cette plante serait mieux en serre, elle ne gênerait pas les autres plante et ainsi elle ne se sentirait pas rejetée »
  • D’autres plantes conseilleraient aux parents, l’utilisation d’un engrais à base de sauterelles et de sel car ça a très bien fonctionné, si on en croit la biographie d’une dame qui a sauvé sa fille sans fleur ainsi
  • Les généticiens de l’INRA ont repéré la souche génétique de fleurs, afin d’éviter que d’autres vivent le drame des plantes sans fleur
  • La maison départementale des fleurs proposerait que cette fleur soit à 3/4 temps en serre et quelques heures auprès des autres plantes
  • A l’échelle nationale, on se vanterait que toutes les fleurs sont au milieu des autres, au moins le temps de la nuit entre 1h et 2h du matin
  • Une jardinerie est intéressée par les plantes qui poussent très bien sans fleur, elle est d’accord pour les vendre, à condition bien sûr qu’elles soient très actives et que leur pousse compense l’absence de fleurissement
  • En serre, personne ne s’occuperait d’elle, le directeur affirmerait « sa fleur poussera quand elle voudra, ça ne sert à rien de la forcer »
  •  La plante trop âgée pour rester en serre serait alors obligée de partir pour le compost

Le jeu de l’oie de l’inclusion

Ce sujet, n’est nullement pour faire de l’humour par rapport au statut d’aidant, ni exagérer les situations vécues par les  familles. Pour une fois, il ne s’agit pas d’ironie mais de pédagogie.

Malgré la journée internationale « des aidants », peu ont conscience du parcours du combattant, aussi ai-je décidé de créer un jeu pour sensibiliser à cette problématique. Quel est le but de ce jeu? non pas que les aidants jouent, ils vivent ça au quotidien, mais qu’ils jouent avec leur famille, les proches non concernés. Sans doute, avec une vision plus « ludique », l’empathie cognitive  dont sont pourvus mes contemporains (ils réussissent le test de Sally et Ann et « des faux pas » sans coup férir), pourra être utile  pour mieux comprendre le vécu des aidants.  Le but n’est pas d’être pessimiste , mais de souligner que les entraves viennent déjà de tout ce qui est en dehors du handicap.

Bref, donc profitez-en pour l’utiliser en famille, entre amis, imprimez-le, proposez-le, et si vous voulez le mettre sur un site prévenez-moi.

Version image (à cliquer pour agrandissement) :

Jeu de loie de l'inclusion

Version PDF:

Jeu de loie de l’inclusion

Si vous voulez avoir des nouvelles de Neurodivertissement ou d’AspieConseil, si vous voulez m’encourager. N’hésitez pas à liker:
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Une nouvelle forme d’inclusion: les retraités productifs

Après l’AAH, le RSA, désormais une grande annonce vient d’être faite par Edouard Philippe et Agnès Buzyn: « Retraités vous aussi vous pouvez bénéficier du revenu universel d’activité et devenir solidaires »

 

Un changement de paradigme

C’est en concertation avec les ministres que le gouvernement a mis en place une nouvelle refondation de la retraite. Sophie Cluzel a qualifié cette avancé inouïe « de nouveau paradigme dans la société inclusive que nous appelons de nos vœux »

Mais comment?  Emmanuel Macron reconnaît les difficultés des retraités pour être inclus dans le monde professionnel et le déclare avec cette empathie émotionnelle que le monde nous envie:  « Pas facile de traverser la rue avec un déambulateur pour porter un CV ».

Une grande campagne sera réalisée sur toute la France, voici les superbes affiches du ministère de ce qui s’appellera bientôt le plan senior 2020:
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Une vie digne

C’est pourquoi désormais dit-il « »je veux que chaque retraité puisse s’offrir une vie digne avec la satisfaction du devoir accompli. Même une personne âgée peut apporter à « un premier de cordée » en gardant ses enfants.  A 90 ans, travailler n’est pas un problème, regardez Charles Aznavour ou les sénateurs. Voilà des décennies que nous payons une retraite à des personnes qui ne retrouvent jamais d’emploi et qui finissent par mourir de cela. Quand il fait chaud, plutôt que de mourir isolé, ils pourront profiter d’une salle climatisée au bureau. Et nous pourrons dire, la France sait aussi s’occuper de ses vieux comme les africains, enfin les derniers de cordées »

Une activité professionnelle pour chaque  personne âgée

Le gouvernement entendait la gronde qui ne cessait de croître chez les « fausses dents », comme il se plait à  qualifier les retraités, non sans humour. Le plan vélo ne les concernait pas, le plan autisme non plus car aucune personne autiste n’est âgée, cela est fort connu. Il fallait donc encore une fois nouer avec une réforme audacieuse quitte à lever les censures. C’est donc dans cette perspective que le ministre de la santé a salué ce plan audacieux qui réduira les demandes de place en EHPAD. C’est donc la même perspective de désinstitutionnalisation engagée pour les handicapés que le gouvernement souhaite promouvoir, fidèle à l’ONU

Ainsi, les personnes âgées pourront enfin participer à l’effort national, distribuer des journaux ou remplacer les emplois aidés par exemple comme AVS, leur sensorialité affaiblie les aidera dans cet environnement bruyant. Elles pourront aider les ASH à l’hôpital en nettoyant leur chambre. Tout cela pourrait aussi réduire la note des contribuables du plan hôpital. Même si au ministère on évoque surtout l’inclusion et le sentiment d’utilité de ce dispositif à destination des personnes âgées. Les modalités ne sont pas toutes définies, mais déjà beaucoup de conseillers y travaillent. Là où ces pauvres voyaient la fin de leur vie, Emmanuel Macron ouvre le champ des possibles.

Mixité générationnelle, dignité retrouvée, inclusion dans la société socio-professionnelle, voilà ce que promet déjà ce plan senior intitulé « remettons au travail ceux qui n(‘en)e peuvent plus ».

 

Scandale à la MDPH : Un dossier a été traité en 4 mois

Madame Chaland n’en revient pas, non seulement son dossier a été traité en 4 mois, mais ses demandes ont été acceptées. Chance et vie a décidé d’enquêter sur ce curieux phénomène qui défie les lois de la statistique.

Chance & vie : Madame Chaland, pouvez-vous nous raconter ce qu’il s’est passé ?

Madame Chaland :  Comme tous les matins, je réceptionne mon courrier, quand je vois une lettre de la maison du département des Vosges. Je n’y ai guère fait attention, je me suis dit qu’ils avaient comme d’habitude ,(trois fois dans son cas nldr), perdu des papiers qu’il fallait renvoyer. J’ai appris comme d’autres parents à tout photocopier ce que j’envoyais. J’en étais là hélas ( et lasse?) de mes réflexions quand j’ai déchiré l’enveloppe.

 C’est en lisant la lettre que la stupeur est venue, j’ai fait relire par un ami pour être bien sûre de comprendre. J’ai flappé tant le plaisir était fort!

Ci-après l’article scanné par nos soins :

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« C’est comme si j’avais gagné au Loto »

Chance & vie : Que contenait la lettre ?

Madame Chaland :  J’avais déjà prévenu mon avocate qu’il y avait peu de chance qu’avec un enfant autiste sévère, épileptique et non verbal, je puisse avoir plus de 4 heures d’AVS-m. Nous avions déjà pensé à recommencer un recours au TCI (tribunal contentieux de l’incapacité). Dans tous les cas, nous nous attendions à 12 mois puisque le délai légal est de 4 mois.

La lettre stipulait que toutes nos demandes étaient acceptées. Non seulement, nous avons obtenu une AVS-I sur le temps scolaire, mais nous sommes passés du C1 au C4. Ceci limite notre reste à charge à seulement 500 €, une fois que nous avons payé tous les soins médicaux, paramédicaux. C’est comme si j’avais gagné au Loto. Mon avocate spécialisée, un peu déçue, voulait que nous engagions un recours contre cette décision si injuste pour elle, mais nous avons refusé.

Chance & vie : Avez-vous une explication ?

Madame Chaland :  J’ai appelé pour être sûre de la nouvelle, bien entendu. J’ai donc pu les joindre au téléphone au bout de 2 semaines d’essais infructueux, ils ont vérifié mes dires. D’abord incrédules, les secrétaires ont cherché l’erreur dans leurs règles internes de retard programmé.  Puis elles ont contacté le psychiatre, il m’a alors expliqué qu’il voulait à la fois provoquer l’émergence du désir d’être aidé, « un manque à être » à combler. Il m’a ensuite félicitée pour ma pugnacité, ces trois recours au TCI (tribunal du contentieux de l’incapacité) ont démontré ma volonté de me battre d’être le re-père et ainsi provoquer l’autonomisation de mon fils, par un abandon des aides (estompage).

Chance & vie : Vous devez-être soulagée, qu’allez-vous faire désormais? Un repos bien mérité?

Madame Chaland :  Je pense commencer à rédiger le prochain dossier MDPH de mon fils, car une chance comme celle-là ne peut se reproduire deux fois.

Chance & vie : Et bien bonne chance alors !

Ps : Cet article parodique est destiné à mes amis en plein dossier MDPH